À l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, célébrée chaque 2 avril, Le Soleil Bénin Info a tendu son micro à Edwige Ahonon, vice-présidente de l’Association des parents des enfants autistes du Bénin. Mère d’un adolescent de 14 ans atteint d’autisme, elle revient sur les avancées du projet pilote de prise en charge intégrée, tout en plaidant pour un engagement plus fort de l’État et de la société béninoise en faveur d’une véritable inclusion des enfants différents.
Le Soleil Bénin Info : Vous êtes mère d’un enfant autiste. Que représente pour vous le projet pilote de prise en charge intégrée lancé par le gouvernement béninois ?
Edwige Ahonon : Pour nous, parents d’enfants autistes, ce projet est une véritable bouffée d’oxygène. C’est la première fois que le gouvernement tend réellement l’oreille à notre détresse. L’autisme, ce n’est pas juste un mot ; c’est une réalité lourde, douloureuse, souvent incomprise. Les enfants autistes vivent avec une hypersensibilité extrême : le simple bruit d’un avion ou d’un chien qui aboie, une odeur particulière, une image inhabituelle peuvent provoquer chez eux des crises violentes. Leur quotidien est semé d’embûches, et celui de leurs proches aussi. Tenez je continue de laver mon enfant de 14 ans parce qu’il ne peut pas se laver tout seul. C’est vous dire la galère que cela représente pour les enfants, la souffrance que cela est pour les parents, pour les frères et les sœurs de ces enfants autistes. C’est dire le degré de dépendance, la fatigue, le stress que cela engendre au sein des familles.
Le Soleil Bénin Info : Êtes-vous satisfaite du bilan de la mise en œuvre du projet pilote de la prise en charges intégrée de vos enfants autistes ?
Edwige Ahonon : Nous sommes très satisfaits que le gouvernement ait entendu notre cri de cœur et décidé de nous soutenir à travers ce projet. Ce projet pilote a certes été limité à une trentaine d’enfants, mais il a permis beaucoup de choses : une scolarisation adaptée, un accompagnement personnalisé en classe, la gratuité de certains examens spécifiques à l’autisme, et une implication communautaire salutaire. Nous saluons cette initiative avec reconnaissance, mais espérons qu’elle soit étendue à d’autres villes du pays pour toucher davantage de familles et créer une véritable inclusion nationale.
Le Soleil Bénin Info : Quels sont, selon vous, les axes d’amélioration que ce projet pourrait intégrer à l’avenir ?
Edwige Ahonon : Nous en avons plusieurs. Il est impératif que l’État facilite l’accès à la prise en charge médicale des enfants autistes en l’intégrant dans les prestations des assurances existantes. Aujourd’hui, les consultations d’orthophonie ou de rééducation, pourtant essentielles, ne sont pas couvertes. C’est une injustice. Une séance d’orthophonie coûte 10 000 francs CFA, et une séance de rééducation entre 6 000 et 8 000 francs. À cela s’ajoute le coût de la scolarité, de l’accompagnateur spécialisé… Ce sont des charges énormes pour la majorité des familles.
« Nous plaidons aussi pour la création d’un plus grand nombre d’écoles inclusives », avec du personnel spécifiquement formé à la prise en charge des enfants autistes. Et pour ceux qui ne sont plus en âge d’être scolarisés, il est nécessaire d’implanter des centres d’apprentissage socioprofessionnels, afin qu’ils puissent apprendre un métier, s’épanouir et s’insérer dans la société.
Enfin, il faut sensibiliser massivement la population. Trop de gens pensent encore que l’autisme est une maladie, ou pire, un fléau. Ce n’est ni l’un ni l’autre. Ce n’est pas contagieux. C’est un dysfonctionnement neurologique qui fait que l’enfant ne fonctionne pas comme les autres. Il fonctionne différemment. Il apprend plus lentement, mais il apprend. Et il peut exceller dans des domaines insoupçonnés. Einstein, Mozart, ou encore ce peintre britannique qui reproduit de mémoire les paysages aériens des villes : tous étaient autistes. Il suffit qu’on leur donne une chance.
Le Soleil Bénin Info : À quel moment avez-vous réalisé que votre fils était autiste ?
Edwige Ahonon : Ce n’est que vers l’âge de 4 ou 5 ans que j’ai pu poser un nom sur ce que mon enfant vivait. Ce fut une longue période d’inquiétudes et de doutes. Contrairement aux pays développés, où l’autisme peut être détecté dès la grossesse ou immédiatement après la naissance, ici, au Bénin, le parcours est chaotique. Il y a peu de spécialistes, très peu de centres, et la majorité des parents ne savent même pas vers qui se tourner. Certains découvrent le diagnostic très tard, parfois à 10 ans ou plus. Ce manque d’information et de structures retarde gravement la prise en charge, alors qu’une intervention précoce change tout.
Le Soleil Bénin Info : Vous évoquiez tout à l’heure les coûts élevés liés à la prise en charge. Pouvez-vous nous en dire davantage ?
Edwige Ahonon : Je ne saurais vous donner un chiffre exact, mais les dépenses sont énormes. « Une seule séance d’orthophonie coûte environ 10 000 francs CFA. Mon enfant suit trois séances de rééducation par semaine, en plus de celle d’orthophonie. Cela représente un budget considérable ». Et cela ne prend pas en compte la scolarisation classique, les frais liés à l’accompagnant qui doit l’aider à suivre les cours, les médicaments parfois nécessaires, le transport… C’est très lourd, moralement et financièrement.
Beaucoup de familles sont contraintes de faire des choix douloureux : soigner leur enfant ou manger à leur faim. C’est pourquoi nous demandons une politique publique forte et durable, qui tienne compte de la particularité de nos enfants et du fardeau que cela représente pour les parents.
Votre mot de fin ?
Je voudrais que, le gouvernement à l’instar des pays européens, puisse mettre en place un système de détection des talents et compétences des autistes du Bénin, la formation, les équipements et les structures adaptées pour l’apprentissage d’un métier et l’insertion professionnels des enfants artistes en âge d’apprendre un métier. Cela leur permettra de faire éclore leur intelligence et la mettre en œuvre pour la construction de notre pays.
A l’endroit de la société, les autistes sont des enfants différents qui ont besoin d’amour et de compassion pour s’épanouir et grandir en harmonie dans la société.
Propos recueillis par Euphorie Gantin
Le Soleil Bénin Info
